przekaż
darowiznę

Nie przechodź obojętnie obok 17 milionów - ruszyła kolejna kampania społeczna #17milionów

#17milionów ludzi – to tyle, ilu mieszkańców liczy Nowy York. Dużo prawda? Tyle samo osób cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Chcąc zaznaczyć wagę tej liczby stworzyliśmy Ogólnopolską Kampanię Społeczną #17milionów.

 

OSTATNIE WOLNE MIEJSCA NA

MIĘDZYNARODOWĄ KONFERENCJĘ NAUKOWĄ 

06 - 07.12.2019, Łódź

ZAPRASZAMY

 

KTO WYMYŚLIŁ DZIEŃ MATKI?

Coroczne celebrowanie tego wyjątkowego dnia, wydaje się dzisiaj czymś oczywistym. Kwiatki, drobne upominki, laurki – to nieodłączne elementy towarzyszące nam 26 maja. Mogłoby się wydawać, że było tak zawsze. Nieczęsto zastanawiamy się nad historią tego święta.
Gdzie i kiedy miało ono swój początek? Kto wpadł na taki pomysł?

Źródło w odległych czasach!

Początki obchodów Dnia Matki możemy odnaleźć już w starożytności. W kulturze starożytnego Egiptu szczególną czcią obdarowywano Izydę – rodzicielkę Horusa, będącą ucieleśnieniem doskonałej matki oraz żony. Natomiast w  antycznej Grecji oddawano hołd mamie, podczas festiwali na cześć żony Kronosa, bogini Rei. Organizowano wtedy huczne zabawy, na których palono przyniesione przez przybyłych ofiary. Rzymianie z kolei szczególną uwagą otaczali swe matki w czasie trzydniowego święta, poświęconego Kybele – matce wszystkich bogów. 

Podążając dalej tropem zalążków Dnia Matki docieramy także do wczesnego chrześcijaństwa, gdzie w czwartą niedzielę Wielkiego Postu przypadała tzw. „macierzyńska niedziela” - święto Maryi. Niestety tradycja święta matki została  zapomniana przez bardzo długi czas. Powrócono do niej dopiero w XVII wieku w Anglii oraz w Szkocji, kiedy to urządzano tzw. „Niedzielę u Matki”. Młodzież, pracująca najczęściej jako służba na dworach u bogatych rodzin, powracała w ten dzień do swoich domów, przywożąc dla swoich mam różne podarki na znak swojej wdzięczności oraz szacunku.

W 1858 roku w Stanach Zjednoczonych, nauczycielka Ann Maria Reeves Jarvis z Południowej Wirginii rozpoczęła kampanię na rzecz ustanowienia Dni Matczynej Pracy. Twierdziła, że rodzicielki są niedoceniane i należy zwrócić uwagę na to, jak poświęcają się dla swoich rodzin. 

Dzień Matki w Polsce po raz pierwszy obchodzono w 1914 roku.

Kiedy obchodzony jest Dzień Matki na świecie?

W Polsce odpowiedź na to pytanie jest oczywista – święto mamy przypada 26 maja. Czy data ta jest taka sama na całym świecie?

 

Tradycje związane z Dniem Matki. Czy wszędzie są takie same?

Nie ma jednak znaczenia kiedy i w jaki sposób spędzamy ten szczególny czas. Ważne jest, by nasze mamy poczuły się w ten wyjątkowy dzień docenione!

Kochane mamy,
z okazji Waszego święta życzymy Wam mnóstwa szczęśliwych chwil z Waszymi dziećmi!

 

Autor opracowania:
Marta Szubert - oligofrenopedagog Fundacji Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

 


 

Przez sztukę do gwiazd!

Rysowanie, malowanie, lepienie masy solnej, taniec, muzykowanie – czy szeroko pojęta sztuka może pomóc naszym dzieciom?

Terapeutyczny wpływ sztuki na rozwój człowieka znany był już w starożytnej Grecji. Eskulap, bóg sztuki lekarskiej, polecał muzykę w leczeniu schorzeń emocjonalnych. Platon głosił, iż muzyka to remedium na problemy duszy, która wnosi ład i harmonię. Arystoteles traktował sztukę jako katharsis – uwolnienie się od cierpienia, odreagowanie skrępowanych myśli i napięcia. Pitagoras zaś wykorzystywał taniec do leczenia pacjentów z zaburzeniami psychicznymi.[1]

Opracowanie na podstawie: Linek Agata, Arteterapia – poznanie i wyrażanie siebie, Zeszyty Naukowe Towarzystwa Doktorantów UJ (1/2012).

Arteterapia – czyli terapia przez sztukę

Za prekursora współczesnej terapii poprzez sztukę uznaje się brytyjskiego artystę Adriana Hilla, który w 1942 roku jako pierwszy użył terminu arteterapia. Był on także pierwszym arteterapeutą zatrudnionym w szpitalu.[2]

Arteterapia to bardzo szeroka dziedzina wiedzy, która łączy w sobie medycynę, filozofię, psychologię, pedagogikę oraz socjologię. Jest to specyficzny rodzaj psychoterapii, gdzie używa się sztuki jako narzędzia do wyrażania siebie lub nawiązywania przez pacjenta kontaktu ze światem. Pozwala to na uzyskanie wielu pozytywnych efektów i wspomaga rozwój intelektualny, emocjonalny oraz społeczny.[3]

 Opracowanie na podstawie: Konieczna E. J., Arteterapia w teorii i praktyce, Kraków 2007. 

Wszechstronność oddziaływań

Terapia przez sztukę jest o tyle ciekawa, gdyż można ją wykorzystać w terapii osób z niepełnosprawnością intelektualną, fizyczną, zaburzeniami psychicznymi, a także niedostosowanych społecznie. Bardzo dobrze sprawdza się także w rozwiązywaniu problemów w relacjach międzyludzkich – zwłaszcza w sferze  rodzinnej. Można ją zastosować w przypadku praktycznie każdego człowieka – wiek, płeć, wykształcenie, stan zdrowia, a nawet zdolności artystyczne nie mają tu żadnego znaczenia![4]

Czy możliwe jest coś więcej niż efekt terapeutyczny?

Czasami okazuje się, że nawet osoby niepełnosprawne potrafią się doskonale odnaleźć w świecie sztuki. Zarówno w historii, jak i w czasach współczesnych, obecni są niepełnosprawni artyści, którzy zdobywają sławę. Amadeusz Mozart wykazywał zachowania charakterystyczne dla osób ze spektrum autyzmu, Stevie Wonder jest od urodzenia niewidomy, a Frida Kahlo zmagała się z niedowładami spowodowanymi polio oraz wypadkiem komunikacyjnym.

Obecnie coraz więcej mówi się o artystach, którym niepełnosprawności nie przeszkadzają w tworzeniu sztuki. Na całym świecie jest wielu malarzy, muzyków oraz aktorów, którzy mimo tego typu przeciwności rozwijają swoją karierę. W Polsce, w drugiej połowie XX wieku, tworzyła ceniona malarka Kasia Puciata, która urodziła się z zespołem Downa. Ta sama wada genetyczna nie przeszkadza Piotrowi Swendowi grać w serialu telewizyjnym oraz występować w teatrze. W 2015 roku, Finowie, wybrali jako swoich reprezentantów na Eurowizję zespół punk rockowy, w którym każdy z muzyków cierpi na autyzm lub zespół Downa. Nie zapominajmy również o licznych autystycznych malarzach, którym odmienny sposób postrzegania świata pozwala tworzyć dzieła piękne, w sposób nieosiągalny dla innych ludzi.

Autor opracowania:
Marta Szubert - oligofrenopedagog Fundacji Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

[1] Danuta Koziełło, Taniec i psychoterapia, KMK Promotions, Poznań 2002.

[2] Linek Agata, Arteterapia – poznanie i wyrażanie siebie, Zeszyty Naukowe Towarzystwa            Doktorantów UJ (1/2012).

[3] E. J. Konieczna, Arteterapia w teorii i praktyce, Kraków 2007.

[4] A. Gilroy, Arteterapia: badania i praktyka, tłum. S. Sobczyński, Łódź 2006.  

  


 

 Sióstr i braci się nie traci!

Rodzeństwo

Brat lub siostra to jeden z największych skarbów, jaki możemy otrzymać w życiu. Z jednej strony „najwięksi wrogowie”, z drugiej niezastąpieni towarzysze codziennych zabaw, za którymi skoczylibyśmy w ogień!

W Polsce rodzeństwo posiada 2/3 dzieci, w tym: 37% jednego brata lub siostrę, 12% dwoje, 6,5% troje lub więcej [6]. Związki między rodzeństwem mogą być różne, ale prawda jest taka, że zwykle opierają się one na bezwarunkowej miłości, uczuciu, które pozostaje na zawsze, budowane poprzez trudy i przygody dorastania obok siebie.

Brat lub siostra z niepełnosprawnością

Zabawy rodzeństwa i ich relacje, gdzie jedno z dzieci jest niepełnosprawne, wyglądają zgoła inaczej. Często chory brat lub siostra, koncentruje na sobie całą uwagę bliskich. Sytuacja, w której znaleźli się rodzice nie jest łatwa. Pogodzenie obowiązków i rozdysponowanie czasu na pełno i niepełnosprawne dziecko, to często zaawansowana ekwilibrystyka całej rodziny. W takim układzie zdrowe rodzeństwo odczuwa przeróżne emocje, które dzieci nie zawsze potrafią nazwać, nie wiedzą jak sobie poradzić np. z lękiem, obawą i brakiem czasu ze strony mamy lub taty, co niewątpliwie wpływa na wzajemne zachowania dzieci wobec siebie.

Czy przyjaźń pomiędzy rodzeństwem pełno i niepełnosprawnym jest możliwa?

Stosunki między rodzeństwem zmieniają się z upływem czasu. Wpływ niepełnosprawności dziecka na funkcjonowanie jego rodzeństwa może być szczególnie duży w czasie przechodzenia z dzieciństwa do dorosłości. Najczęściej czynniki, które determinują wzajemne relacje  dzieci wynikają z sytuacji
w jakiej żyją, wieku dzieci, środowiska w jakim są wychowywane itp.[1]

Relacje między rodzeństwem mogą mieć różny charakter: przyjacielski lub wrogi, obojętny lub ambiwalentny. Istnieją wyniki badań wskazujące na to, że dzieci mające niepełnosprawne rodzeństwo częściej zachowują się altruistycznie oraz są bardziej odpowiedzialne od swoich rówieśników, mniej wartościujące postawy wobec rozmaitych zjawisk społecznych i są bardziej świadome istnienia różnic między ludźmi [1].

Relacje między dziećmi są w dużym stopniu zależne od ogólnie panującej w domu atmosfery,
a także od stosunków rodziców do dziecka pełno- i niepełnosprawnego. Kontakt 
z niepełnosprawnym bratem lub siostrą może istotnie przyczynić się do rozwinięcia w zdrowym dziecku dojrzałości, wrażliwości i empatii. Jeżeli rodzice nie będą ani zaniedbywać, ani przeciążać pełnosprawnego dziecka, wówczas większości sporów da się uniknąć, a niepełnosprawny brat czy siostra może odnieść nawet znaczną korzyść z obecności swego rodzeństwa. Szczególne znaczenie dla dobrych i przyjacielskich relacji dzieci, odgrywa więź matka - dziecko. Jest to relacja, która daje każdemu z dzieci duże poczucie bezpieczeństwa. Dlatego rodzice dla dziecka zdrowego powinni być modelem uczącym, jak sobie radzić z przeciwieństwami, a także, jak należy postępować wobec rodzeństwa
z problemami rozwojowymi.

Opracowanie własne na podstawie A. Hamerklińska 2008, H. Kasten 1997, M. Kruk 1996, E. Pisula 2007, B. Sidor 2005 (1,2,3,4,5)

 

Teoria teorią, a my w przeddzień Międzynarodowego Dnia Rodzeństwa, podpytaliśmy sióstr i braci Podopiecznych Kolorowego Centrum (Aleksandry lat 9, Malwiny 14 lat, Huberta 12 lat i Franka 11 lat), jak to jest naprawdę ?

lubię… 

mój brat, moja siostra , jest…

 

 marzenia…

razem….

 pragnienia…

wspólna przygoda… 

 Autor opracowania:

Beata Wawrzyniak-Chrzanowska Fundacja Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

[1] Hamerlińska A., Kształtowanie osobowości dziecka zdrowego w obliczu niepełnosprawnego rodzeństwa, Rocznik Naukowy KPSW w Bydgoszczy nr 3/ 2008.

[2] Kasten H., Rodzeństwo. Ideały, rywale, powiernicy,  Warszawa 1997.

[3] Kruk M., Relacje między rodzeństwem zdrowym i niepełnosprawnym w rodzinie,  Światło i Cienie, nr 2 / 1996.

[4] Pisula E., Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, WUW, Warszawa 2007.

[5] Sidor B., Psychospołeczne aspekty funkcjonowania młodzieży mającej rodzeństwo
z niepełnosprawnością umysłową, Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin 2005.

[6] Coraz więcej jedynaków, mamotoja.pl 2017

 


 

ZAGADKOWY  UMYSŁ

Nieprzenikniony. Nieodgadniony. Tajemniczy. Autyzm to wciąż nowe pytania, które pozostają bez odpowiedzi. Czy uda nam się odsłonić jego prawdziwe oblicze?

Śladami autyzmu

Autyzm jako samodzielna jednostka kliniczna został opisany dopiero w 1943 roku przez Leo Kannera. Jednak jak sam powiedział :”Nie odkryłem autyzmu. Istniał on już dawniej. Nawet nie musiałem się specjalnie wysilać, by go wykryć”. I rzeczywiście, wzmianki o pewnych nietypowych zachowaniach dzieci, możemy spotkać w podaniach historycznych, baśniach i legendach. Nie można stwierdzić ze stuprocentową pewnością, iż jakiekolwiek z nich opisuje dokładnie to zaburzenie neurorozwojowe, jednakże obecne tam opisy zachowań mogą to sugerować.[1]

Czym jest autyzm?

Autyzm nie jest chorobą! Jest to zaburzenie rozwoju. Osoby te po prostu myślą i odbierają świat
w odmienny sposób. Autyzm pojawia się we wczesnym dzieciństwie. Wtedy to zaczynają się poważne problemy w komunikacji oraz w nawiązywaniu relacji społecznych. Można zaobserwować częste powtarzanie pewnych zachowań, a także ograniczenie ilości zainteresowań. Wszystko to powoduje znaczące trudności w codziennym funkcjonowaniu.[2]

W poszukiwaniu przyczyn

Przyczyny autyzmu nie zostały jak dotąd w pełni poznane. Istnieje szereg  różnych hipotez, które mają wyjaśnić mechanizm powstania tego zaburzenia. Niektóre z nich mówią o:

• podłożu genetycznym (przypuszcza się, że za powstanie autyzmu odpowiedzialnych jest kilka genów w różnych lokalizacjach),[3]

• podłożu neurologicznym, związanym z budową mózgu i przesyłaniem informacji (u 20 – 25% dzieci widoczne jest powiększenie komór mózgu. Podwyższony jest także poziom serotoniny
w płytkach krwi),[4]

• podłożu środowiskowym, związanym głównie z okresem ciąży (naukowcy dostrzegają zagrożenie w takich czynnikach jak: wiek rodziców – matki powyżej 30 r.ż, ojca powyżej 35 r.ż, niska waga urodzeniowa – równa bądź niższa 2500g, wcześniactwo, przenoszenie ciąży, niedotlenienie płodu, silny stres między 21. a 32 tygodniem ciąży).[5]

Znaczenie tych oraz innych przyczyn jest nadal intensywnie badane. Pozwala to na coraz dokładniejsze określanie ryzyka pojawienia się autyzmu, dzięki czemu możliwa jest wczesna diagnoza i rozpoczęcie działań terapeutycznych.

Co chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem?

Opracowanie na podstawie Nothbohm E., Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017.

Niebieska iluminacja, czyli Światowy Dzień Świadomości Autyzmu!

2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Został on zapoczątkowany przez żonę emira Kataru – Jej Wysokość Mozah, współzałożycielkę Katarskiej Fundacji na rzecz Edukacji, Nauki i Rozwoju Społeczności. Inicjatywa ta została poparta przez ONZ w 2008 roku, a dzień ten został wpisany na listę Międzynarodowych Dni i Tygodni ONZ.

Motywem przewodnim tego święta jest globalna akcja „Light it up blue” -  zaświeć na niebiesko dla autyzmu!

Akcja została zainicjowana w 2011 roku przez amerykańską organizację Autism Speaks. Ponad 2000 budynków na całym świecie (w tym między innymi: Pałac Kultury i Nauki w Warszawie, Empire State Building w Nowym Jorku, czy Opera w Sydney) zmienia 2 kwietnia swoje oświetlenie. Akcja ma na celu zwiększenie świadomości na temat autyzmu, a także zwrócenie uwagi na dyskryminację, nadużycia oraz izolację, jakich doświadczają osoby dotknięte tym zaburzeniem oraz i ich najbliżsi.

Dlaczego niebieski kolor?

Kolor niebieski to kolor nadziei – nadziei na lepsze życie dla osób z autyzmem i ich rodzin. Barwa ta jest uznawana jako jedna z najgłębszych, rozpływających się w nieskończoność horyzontu. Jako najczystszy a zarazem najzimniejszy kolor, staje się najbardziej odrealniony ze wszystkich innych – stąd jej skojarzenie z autyzmem.

Nie bądź zielony w temacie autyzmu.
Bądź niebieski!

Pokaż swą solidarność! Oświetl swój budynek na niebiesko, dodaj niebieski kolor do ubrania. Niech tego dnia będzie nam niebiesko!

 

Autor opracowania:
Marta Szubert - oligofrenopedagog Fundacji Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

[1] Osóbka. K, Historia autyzmu od baśni i legend po badania genetyczne – laboratorium budowy mitów w nauce, Biuletyn Historii Wychowania UAM 37/2017.

[2] Waś. A., Sobaniec P., Kiryluk B., Sendowski K., Otapowicz D., Czy to autyzm? Trudności w diagnozie, Neurologia dziecięca 20/2011.

[3] Szmania L., Etiologia zaburzeń spectrum autyzmu – przegląd koncepcji, Indyscyplinarne Konteksty Pedagogiki specjalnej 11/2015, s. 112 – 115.

[4] Tamże, s. 108 -111.

[5] Tamże, s. 104 – 105.

 


 

Odmiennie zaprogramowani 

21 marca, w pierwszy dzień kalendarzowej wiosny, obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Dlaczego to właśnie dziś przypada ten szczególny dzień? Co wiemy o Zespole Downa?

Zacznijmy od genetyki!

Zespół Downa to aberracja chromosomowa, która charakteryzuje się obecnością dodatkowego chromosomu 21. Brzmi skomplikowanie? Rozwiążmy więc tą zagadkę genetyczną od początku!

Każdy człowiek posiada 46 chromosomów. W 23 zaopatrzyła nas nasza mama, a kolejne 23 są prezentem od taty.

Te wszystkie chromosomy, którymi zostaliśmy obdarowani tworzą pary – każda para zawiera jeden chromosom taty i jeden mamy. Prawidłowy, kompletny zestaw chromosomów człowieka złożony jest z 23 par chromosomów (a ostatnia, 23 para odpowiada za naszą płeć). 

Przedstawmy to za pomocą prostego schematu:

Czym jest więc aberracja chromosomowa, która powoduje zespół Downa? 

Otóż jest to mutacja, która wywołuje zmianę liczby chromosomów. W przypadku zespołu Downa jest to dodatkowy chromosom w 21 parze. Zobaczmy to na rysunku:

Obecność dodatkowego (trzeciego) chromosomu w parze nazywana jest TRISOMIĄ. Zespół Downa to właśnie trisomia 21.

Ta krótka lekcja genetyki pozwoli nam także odpowiedzieć na pytanie, dlaczego to właśnie 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Obrazuje to proste równanie:

21.03 = 3 chromosomy w 21 parze

Skąd to bogactwo genetyczne?

Przyczyna występowania zespołu Downa, jak dotąd, nie jest do końca znana. Jedynym potwierdzonym czynnikiem sprzyjającym występowaniu trisomii 21 jest starszy wiek rodziców – zwłaszcza matki. Przyjmuje się, iż w 80% przypadkach dodatkowy chromosom pochodzi od matki, zaś w 20% od ojca [1].

U kobiet powyżej 46. roku życia obserwuje się wyraźny spadek częstości narodzin dziecka
z trisomią 21, określany jako levelling of. Za przyczynę tego zjawiska uważa się niezdolność matek
w tym wieku do utrzymania ciąży z trisomicznym płodem [2].


Trochę historii, czyli podróż w czasie!

Niektórzy z nas zastanawiają się w jakim momencie w historii naszej ludzkości pojawiła się trisomia 21. Czy z zespołem Downa możemy się spotkać od niedawna, czy może towarzyszy nam od... zawsze?

Zespół Downa w liczbach

Każdego roku rodzi się 255 000 dzieci z zespołem Downa na całym świecie [3]. 
Szacuje się, że zespół Downa pojawia się raz na 680 – 1000 urodzeń [4]. 
Opisując zespół Downa możemy podać aż 300 charakterystycznych dla niego cech [5].


Jak mnie rozpoznać?

Opracowanie własne na podstawie: Pueschel S.M, Ku lepszej przyszłości. Zespół Downa – przewodnik dla rodziców i opiekunów, Wydawnictwo Replika, Zakrzewo 2009.

Obalamy mit

Wśród rodziców często można spotkać się z poglądem, że im bardziej wyraźne są cechy fizyczne charakterystyczne dla zespołu Downa, tym gorszy jest stan dziecka i jego funkcjonowanie. Badania wykazały jednak, że nie ma zależności między cechami fizycznymi dziecka z zespołem Downa
a jego sprawnością umysłową
[6]


Światowy Dzień Zespołu Downa –  ważna jest świadomość!

W tym wyjątkowym dniu na całym świecie odbywają się liczne imprezy, mające na celu podnoszenie świadomości społeczeństwa, dotyczącej osób z tą aberracją chromosomów. W tym roku hasło przewodnie tego wydarzenia to „Leave no one behind”. 

Organizatorzy  zachęcają na znak solidarności z osobami z zespołem Downa do założenia w ten szczególny dzień pary niepasujących do siebie skarpetek. To symbol niedopasowania społecznego i genetycznego, z jakim borykają się osoby z zespołem Downa.

Autor opracowania:
Marta Szubert - oligofrenopedagog Fundacji Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

[1] Zasępa, E., Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013, s. 12.

[2] Sadowska, L., Młysek – Prucnal, M., Gruna – Ożarowska, A., Medyczne podstawy zaburzeń struktury i funkcji u dzieci z zespołem Downa, w:  B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci
z zespołem Downa – teoria i praktyka , Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2014, s.37.

[3] Starbuck J. M.,  On the Antiquity of Trisomy 21: Moving Towards a Quantitative Diagnosis of Down Syndrome in Historic Material Culture. Journal of  contemporary anthropology 2011, s.20.

[4] Zasępa, E., Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013, s. 12.

[5] Tamże, s. 13.

[6] Minczakiewicz, E. M., Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2001, s. 21-22.