przekaż
darowiznę

Bieg Daj piątaka na dzieciaka już 15 czerwca 2019

Kolejna edycja biegu charytatywnego Daj piątaka na dzieciaka odbędzie się 15 czerwca 2019.

 

POBIERZ PROGRAM PIT 2018

I URATUJ WCZEŚNIAKI

KRS 0000161880

 

 

Otulamy miłością wcześniaki

KRS 0000161880

 

Sióstr i braci się nie traci!

Rodzeństwo

Brat lub siostra to jeden z największych skarbów, jaki możemy otrzymać w życiu. Z jednej strony „najwięksi wrogowie”, z drugiej niezastąpieni towarzysze codziennych zabaw, za którymi skoczylibyśmy w ogień!

W Polsce rodzeństwo posiada 2/3 dzieci, w tym: 37% jednego brata lub siostrę, 12% dwoje, 6,5% troje lub więcej [6]. Związki między rodzeństwem mogą być różne, ale prawda jest taka, że zwykle opierają się one na bezwarunkowej miłości, uczuciu, które pozostaje na zawsze, budowane poprzez trudy i przygody dorastania obok siebie.

Brat lub siostra z niepełnosprawnością

Zabawy rodzeństwa i ich relacje, gdzie jedno z dzieci jest niepełnosprawne, wyglądają zgoła inaczej. Często chory brat lub siostra, koncentruje na sobie całą uwagę bliskich. Sytuacja, w której znaleźli się rodzice nie jest łatwa. Pogodzenie obowiązków i rozdysponowanie czasu na pełno i niepełnosprawne dziecko, to często zaawansowana ekwilibrystyka całej rodziny. W takim układzie zdrowe rodzeństwo odczuwa przeróżne emocje, które dzieci nie zawsze potrafią nazwać, nie wiedzą jak sobie poradzić np. z lękiem, obawą i brakiem czasu ze strony mamy lub taty, co niewątpliwie wpływa na wzajemne zachowania dzieci wobec siebie.

Czy przyjaźń pomiędzy rodzeństwem pełno i niepełnosprawnym jest możliwa?

Stosunki między rodzeństwem zmieniają się z upływem czasu. Wpływ niepełnosprawności dziecka na funkcjonowanie jego rodzeństwa może być szczególnie duży w czasie przechodzenia z dzieciństwa do dorosłości. Najczęściej czynniki, które determinują wzajemne relacje  dzieci wynikają z sytuacji
w jakiej żyją, wieku dzieci, środowiska w jakim są wychowywane itp.[1]

Relacje między rodzeństwem mogą mieć różny charakter: przyjacielski lub wrogi, obojętny lub ambiwalentny. Istnieją wyniki badań wskazujące na to, że dzieci mające niepełnosprawne rodzeństwo częściej zachowują się altruistycznie oraz są bardziej odpowiedzialne od swoich rówieśników, mniej wartościujące postawy wobec rozmaitych zjawisk społecznych i są bardziej świadome istnienia różnic między ludźmi [1].

Relacje między dziećmi są w dużym stopniu zależne od ogólnie panującej w domu atmosfery,
a także od stosunków rodziców do dziecka pełno- i niepełnosprawnego. Kontakt 
z niepełnosprawnym bratem lub siostrą może istotnie przyczynić się do rozwinięcia w zdrowym dziecku dojrzałości, wrażliwości i empatii. Jeżeli rodzice nie będą ani zaniedbywać, ani przeciążać pełnosprawnego dziecka, wówczas większości sporów da się uniknąć, a niepełnosprawny brat czy siostra może odnieść nawet znaczną korzyść z obecności swego rodzeństwa. Szczególne znaczenie dla dobrych i przyjacielskich relacji dzieci, odgrywa więź matka - dziecko. Jest to relacja, która daje każdemu z dzieci duże poczucie bezpieczeństwa. Dlatego rodzice dla dziecka zdrowego powinni być modelem uczącym, jak sobie radzić z przeciwieństwami, a także, jak należy postępować wobec rodzeństwa
z problemami rozwojowymi.

Opracowanie własne na podstawie A. Hamerklińska 2008, H. Kasten 1997, M. Kruk 1996, E. Pisula 2007, B. Sidor 2005 (1,2,3,4,5)

 

Teoria teorią, a my w przeddzień Międzynarodowego Dnia Rodzeństwa, podpytaliśmy sióstr i braci Podopiecznych Kolorowego Centrum (Aleksandry lat 9, Malwiny 14 lat, Huberta 12 lat i Franka 11 lat), jak to jest naprawdę ?

lubię… 

mój brat, moja siostra , jest…

 

 marzenia…

razem….

 pragnienia…

wspólna przygoda… 

 Autor opracowania:

Beata Wawrzyniak-Chrzanowska Fundacja Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

[1] Hamerlińska A., Kształtowanie osobowości dziecka zdrowego w obliczu niepełnosprawnego rodzeństwa, Rocznik Naukowy KPSW w Bydgoszczy nr 3/ 2008.

[2] Kasten H., Rodzeństwo. Ideały, rywale, powiernicy,  Warszawa 1997.

[3] Kruk M., Relacje między rodzeństwem zdrowym i niepełnosprawnym w rodzinie,  Światło i Cienie, nr 2 / 1996.

[4] Pisula E., Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, WUW, Warszawa 2007.

[5] Sidor B., Psychospołeczne aspekty funkcjonowania młodzieży mającej rodzeństwo
z niepełnosprawnością umysłową, Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin 2005.

[6] Coraz więcej jedynaków, mamotoja.pl 2017

 


 

ZAGADKOWY  UMYSŁ

Nieprzenikniony. Nieodgadniony. Tajemniczy. Autyzm to wciąż nowe pytania, które pozostają bez odpowiedzi. Czy uda nam się odsłonić jego prawdziwe oblicze?

Śladami autyzmu

Autyzm jako samodzielna jednostka kliniczna został opisany dopiero w 1943 roku przez Leo Kannera. Jednak jak sam powiedział :”Nie odkryłem autyzmu. Istniał on już dawniej. Nawet nie musiałem się specjalnie wysilać, by go wykryć”. I rzeczywiście, wzmianki o pewnych nietypowych zachowaniach dzieci, możemy spotkać w podaniach historycznych, baśniach i legendach. Nie można stwierdzić ze stuprocentową pewnością, iż jakiekolwiek z nich opisuje dokładnie to zaburzenie neurorozwojowe, jednakże obecne tam opisy zachowań mogą to sugerować.[1]

Czym jest autyzm?

Autyzm nie jest chorobą! Jest to zaburzenie rozwoju. Osoby te po prostu myślą i odbierają świat
w odmienny sposób. Autyzm pojawia się we wczesnym dzieciństwie. Wtedy to zaczynają się poważne problemy w komunikacji oraz w nawiązywaniu relacji społecznych. Można zaobserwować częste powtarzanie pewnych zachowań, a także ograniczenie ilości zainteresowań. Wszystko to powoduje znaczące trudności w codziennym funkcjonowaniu.[2]

W poszukiwaniu przyczyn

Przyczyny autyzmu nie zostały jak dotąd w pełni poznane. Istnieje szereg  różnych hipotez, które mają wyjaśnić mechanizm powstania tego zaburzenia. Niektóre z nich mówią o:

• podłożu genetycznym (przypuszcza się, że za powstanie autyzmu odpowiedzialnych jest kilka genów w różnych lokalizacjach),[3]

• podłożu neurologicznym, związanym z budową mózgu i przesyłaniem informacji (u 20 – 25% dzieci widoczne jest powiększenie komór mózgu. Podwyższony jest także poziom serotoniny
w płytkach krwi),[4]

• podłożu środowiskowym, związanym głównie z okresem ciąży (naukowcy dostrzegają zagrożenie w takich czynnikach jak: wiek rodziców – matki powyżej 30 r.ż, ojca powyżej 35 r.ż, niska waga urodzeniowa – równa bądź niższa 2500g, wcześniactwo, przenoszenie ciąży, niedotlenienie płodu, silny stres między 21. a 32 tygodniem ciąży).[5]

Znaczenie tych oraz innych przyczyn jest nadal intensywnie badane. Pozwala to na coraz dokładniejsze określanie ryzyka pojawienia się autyzmu, dzięki czemu możliwa jest wczesna diagnoza i rozpoczęcie działań terapeutycznych.

Co chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem?

Opracowanie na podstawie Nothbohm E., Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017.

Niebieska iluminacja, czyli Światowy Dzień Świadomości Autyzmu!

2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Został on zapoczątkowany przez żonę emira Kataru – Jej Wysokość Mozah, współzałożycielkę Katarskiej Fundacji na rzecz Edukacji, Nauki i Rozwoju Społeczności. Inicjatywa ta została poparta przez ONZ w 2008 roku, a dzień ten został wpisany na listę Międzynarodowych Dni i Tygodni ONZ.

Motywem przewodnim tego święta jest globalna akcja „Light it up blue” -  zaświeć na niebiesko dla autyzmu!

Akcja została zainicjowana w 2011 roku przez amerykańską organizację Autism Speaks. Ponad 2000 budynków na całym świecie (w tym między innymi: Pałac Kultury i Nauki w Warszawie, Empire State Building w Nowym Jorku, czy Opera w Sydney) zmienia 2 kwietnia swoje oświetlenie. Akcja ma na celu zwiększenie świadomości na temat autyzmu, a także zwrócenie uwagi na dyskryminację, nadużycia oraz izolację, jakich doświadczają osoby dotknięte tym zaburzeniem oraz i ich najbliżsi.

Dlaczego niebieski kolor?

Kolor niebieski to kolor nadziei – nadziei na lepsze życie dla osób z autyzmem i ich rodzin. Barwa ta jest uznawana jako jedna z najgłębszych, rozpływających się w nieskończoność horyzontu. Jako najczystszy a zarazem najzimniejszy kolor, staje się najbardziej odrealniony ze wszystkich innych – stąd jej skojarzenie z autyzmem.

Nie bądź zielony w temacie autyzmu.
Bądź niebieski!

Pokaż swą solidarność! Oświetl swój budynek na niebiesko, dodaj niebieski kolor do ubrania. Niech tego dnia będzie nam niebiesko!

 

Autor opracowania:
Marta Szubert - oligofrenopedagog Fundacji Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

[1] Osóbka. K, Historia autyzmu od baśni i legend po badania genetyczne – laboratorium budowy mitów w nauce, Biuletyn Historii Wychowania UAM 37/2017.

[2] Waś. A., Sobaniec P., Kiryluk B., Sendowski K., Otapowicz D., Czy to autyzm? Trudności w diagnozie, Neurologia dziecięca 20/2011.

[3] Szmania L., Etiologia zaburzeń spectrum autyzmu – przegląd koncepcji, Indyscyplinarne Konteksty Pedagogiki specjalnej 11/2015, s. 112 – 115.

[4] Tamże, s. 108 -111.

[5] Tamże, s. 104 – 105.

 


 

Odmiennie zaprogramowani 

21 marca, w pierwszy dzień kalendarzowej wiosny, obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Dlaczego to właśnie dziś przypada ten szczególny dzień? Co wiemy o Zespole Downa?

Zacznijmy od genetyki!

Zespół Downa to aberracja chromosomowa, która charakteryzuje się obecnością dodatkowego chromosomu 21. Brzmi skomplikowanie? Rozwiążmy więc tą zagadkę genetyczną od początku!

Każdy człowiek posiada 46 chromosomów. W 23 zaopatrzyła nas nasza mama, a kolejne 23 są prezentem od taty.

Te wszystkie chromosomy, którymi zostaliśmy obdarowani tworzą pary – każda para zawiera jeden chromosom taty i jeden mamy. Prawidłowy, kompletny zestaw chromosomów człowieka złożony jest z 23 par chromosomów (a ostatnia, 23 para odpowiada za naszą płeć). 

Przedstawmy to za pomocą prostego schematu:

Czym jest więc aberracja chromosomowa, która powoduje zespół Downa? 

Otóż jest to mutacja, która wywołuje zmianę liczby chromosomów. W przypadku zespołu Downa jest to dodatkowy chromosom w 21 parze. Zobaczmy to na rysunku:

Obecność dodatkowego (trzeciego) chromosomu w parze nazywana jest TRISOMIĄ. Zespół Downa to właśnie trisomia 21.

Ta krótka lekcja genetyki pozwoli nam także odpowiedzieć na pytanie, dlaczego to właśnie 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Obrazuje to proste równanie:

21.03 = 3 chromosomy w 21 parze

Skąd to bogactwo genetyczne?

Przyczyna występowania zespołu Downa, jak dotąd, nie jest do końca znana. Jedynym potwierdzonym czynnikiem sprzyjającym występowaniu trisomii 21 jest starszy wiek rodziców – zwłaszcza matki. Przyjmuje się, iż w 80% przypadkach dodatkowy chromosom pochodzi od matki, zaś w 20% od ojca [1].

U kobiet powyżej 46. roku życia obserwuje się wyraźny spadek częstości narodzin dziecka
z trisomią 21, określany jako levelling of. Za przyczynę tego zjawiska uważa się niezdolność matek
w tym wieku do utrzymania ciąży z trisomicznym płodem [2].


Trochę historii, czyli podróż w czasie!

Niektórzy z nas zastanawiają się w jakim momencie w historii naszej ludzkości pojawiła się trisomia 21. Czy z zespołem Downa możemy się spotkać od niedawna, czy może towarzyszy nam od... zawsze?

Zespół Downa w liczbach

Każdego roku rodzi się 255 000 dzieci z zespołem Downa na całym świecie [3]. 
Szacuje się, że zespół Downa pojawia się raz na 680 – 1000 urodzeń [4]. 
Opisując zespół Downa możemy podać aż 300 charakterystycznych dla niego cech [5].


Jak mnie rozpoznać?

Opracowanie własne na podstawie: Pueschel S.M, Ku lepszej przyszłości. Zespół Downa – przewodnik dla rodziców i opiekunów, Wydawnictwo Replika, Zakrzewo 2009.

Obalamy mit

Wśród rodziców często można spotkać się z poglądem, że im bardziej wyraźne są cechy fizyczne charakterystyczne dla zespołu Downa, tym gorszy jest stan dziecka i jego funkcjonowanie. Badania wykazały jednak, że nie ma zależności między cechami fizycznymi dziecka z zespołem Downa
a jego sprawnością umysłową
[6]


Światowy Dzień Zespołu Downa –  ważna jest świadomość!

W tym wyjątkowym dniu na całym świecie odbywają się liczne imprezy, mające na celu podnoszenie świadomości społeczeństwa, dotyczącej osób z tą aberracją chromosomów. W tym roku hasło przewodnie tego wydarzenia to „Leave no one behind”. 

Organizatorzy  zachęcają na znak solidarności z osobami z zespołem Downa do założenia w ten szczególny dzień pary niepasujących do siebie skarpetek. To symbol niedopasowania społecznego i genetycznego, z jakim borykają się osoby z zespołem Downa.

Autor opracowania:
Marta Szubert - oligofrenopedagog Fundacji Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat

[1] Zasępa, E., Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013, s. 12.

[2] Sadowska, L., Młysek – Prucnal, M., Gruna – Ożarowska, A., Medyczne podstawy zaburzeń struktury i funkcji u dzieci z zespołem Downa, w:  B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci
z zespołem Downa – teoria i praktyka , Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2014, s.37.

[3] Starbuck J. M.,  On the Antiquity of Trisomy 21: Moving Towards a Quantitative Diagnosis of Down Syndrome in Historic Material Culture. Journal of  contemporary anthropology 2011, s.20.

[4] Zasępa, E., Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013, s. 12.

[5] Tamże, s. 13.

[6] Minczakiewicz, E. M., Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2001, s. 21-22.